Aids: Lila, il fallimento dei media

Come si comporta il mondo del giornalismo nei confronti dell’Hiv e dell’Aids?
 
Non troppo bene, stando a quanto dice Alessandra Cerioli, presidente della Lila, la Lega Italiana per la Lotta contro l’Aids, la quale sottolinea il grande ruolo che i media potrebbero avere invece in questa battaglia.

 

Da alcune settimane sul sito della Lila – la Lega Italiana per la Lotta contro l’Aids – è possibile compilare il Questionaids.
 
E’ un utile questionario che sarà on-line fino ad agosto 2014 e che l’ associazione ha elaborato, in collaborazione con il Dipartimento di Psicologia dell’ Università di Bologna, con l’ intento di sondare le conoscenze su Hiv e Aids, sulla trasmissione del virus, i comportamenti rischiosi, il sesso più sicuro, le terapie e la prevenzione.

 

Quella che si presenta come “la più vasta indagine via web sulla popolazione generale sui temi Hiv e Aids realizzata finora” rappresenta un importante mezzo non solo per capire il livello di informazione nella popolazione, ma anche per cercare di colmare le mancanze e le lacune presenti.

 

Vademecum per giornalisti

Sempre attenta all’importanza della comunicazione e al suo corretto uso, la Lila ha inoltre pubblicato un interessante vademecum per i giornalisti, “una “cassetta degli attrezzi” utile ad affrontare un argomento che attraversa ogni aspetto del vivere civile: sanitario, economico, sociale, che solo in Italia interessa la vita di decine di migliaia di persone”.

 

I giornalisti, sottolinea la Lila, sono compagni di strada nella lotta contro Hiv/Aids e alcuni accorgimenti dovrebbero essere alla base di chi fa questo mestiere, anche se, purtroppo, non è sempre così. E allora, per arginare la pericolosa deriva dell’ informazione-spettacolo, è utile ricordare che “le persone che vivono con l’Hiv non vanno interpellate solo quando si cerca il ‘caso umano’, non sono fenomeni da circo mediatico, sono persone che partecipano alla vita civile e voci essenziali nella lotta contro l’Aids”. Oppure che “dire o scrivere ‘i sieropositivi’ non è corretto, sono persone prima che malati, quindi sono ‘persone sieropositive’ (lo stigma è questo: ridurre una persona alla sua malattia)”.

 

Se può sembrare banale ricordare che “una persona che vive con l’Hiv non necessariamente ha l’Aids” è sufficiente leggere le notizie che periodicamente appaiono sui diversi media per accorgersi che la confusione, o forse la scarsa attenzione, è ancora tanta. Il vademecum cerca quindi di arginare questa ignoranza da parte di chi fa comunicazione fornendo tutte le basi necessarie per una corretta informazione, dalla trasmissione del virus alla prevenzione passando per i test, la ricerca scientifica e leggi in materia. Ma spesso tutto questo non basta e non è raro imbattersi in titoli sensazionalistici o veri e proprio errori nell’uso delle terminologie. Per capire meglio la situazione, Lsdi ha intervistato Alessandra Cerioli, presidente della Lila.

 

Intervista

(a cura di Fabio Dalmasso)

 

Perché avete deciso di creare il Questionaids?

 

Il questionario è nato da un ragionamento che stiamo facendo da alcuni anni rispetto a quanto gli aggiornamenti che ci sono stati nel mondo scientifico, soprattutto in tema di prevenzione, non siano arrivati al di fuori degli addetti ai lavori, cioè le associazioni oppure la comunità medico-scientifica. E di novità, bisogna sottolinearlo, ce ne sono state tante. Il questionario poi è un vero e proprio progetto di ricerca, fatto in collaborazione con l’ Università di Bologna: potremmo definirlo un progetto di ricerca psico-sociale. All’ interno del questionario inoltre ci sono domande già validate e usate anche per altre ricerche, ad esempio da parte dell’ Onu attraverso UnAids, con la possibilità quindi di comparazioni in termini di ricerca.

 

 

Seguite una ipotesi che sta alla base del questionario?

 

Certo, per noi il questionario rappresenta una risposta scientifica che dovrebbe farci capire se la nostra ipotesi di partenza è vera, cioè che le persone siano ancora poco informate su come si trasmette l’ Hiv e su tutto quello che si sa oggi intorno a questo, come ad esempio il fatto che alcune donne sieropositive possono fare un parto naturale senza che il bambino diventi sieropositivo e che addirittura si possa concepire per via naturale, senza l’ uso del preservativo e in totale sicurezza, in una coppia dove uno è sieropositivo e l’ altro no. Tutte queste informazioni, assieme a molte altre, ci sembrano informazioni molto importanti e che devono arrivare alla popolazione. Soprattutto ci interessa capire il livello di informazione generale. L’ elaborazione delle risposte viene poi suddivisa per diversi fattori come l’ età e l’ area geografica così che, ad esempio, possiamo vedere le aree meno coperte e decidere di intervenire lì.

 

 

Un questionario per sondare le lacune, ma anche per colmarle.

 

Si, abbiamo infatti pensato che il questionario fosse un buon modo per capire il vero gap informativo rispetto alle ultime scoperte scientifiche, ma non solo: l’ intento è infatti anche quello di colmare questo gap, visto che quando si compila il questionario e si dà una risposta errata è possibile leggere la risposta esatta. C’ è poi un altro fattore molto importante.

 

 

Quale?

 

Noi riteniamo che una corretta informazione scientifica sia fortemente correlata, o almeno dovrebbe esserlo, a una diminuzione della discriminazione. Il questionario prevede strade diverse a seconda che ci si dichiari sieropositivi o meno e ci sono domande sulla discriminazione delle persone con Hiv, quesiti che ci aiutano a capire come queste persone vengono discriminate. È inutile girarci attorno, la discriminazione Hiv prende forma da un’ etichetta che ci portiamo dietro da sempre e secondo la quale chi ha contratto l’ Hiv se lo è andato a cercare attraverso comportamenti moralmente inaccettabili dalla parte della società. Assieme a questo la gente ritiene inoltre che sia una malattia altamente infettiva mentre non lo è.

 

 

In tutto questo come giudicate il comportamento dei media?

 

Negli ultimi periodi se ne sta parlando, però se ne parla male e sembra quasi con un certo imbarazzo nell’ affrontare anche i temi della trasmissione dal punto di vista scientifico come invece si dovrebbe fare. Esistono alcuni aspetti di cui sembra non si debba parlare, in particolare sulla prevenzione e sull’ uso dei preservativi, perché creano imbarazzo.

 

 

C’ è quindi una scarsa attenzione da parte dei media?

 

Le agenzie di stampa, come ad esempio l’ Ansa, pubblicano tutti i nostri comunicati, però questi non vengono quasi mai ripresi dai giornali, oppure, come accade a volte, vengono citati e pubblicati molto tempo dopo la loro uscita, spesso ripresi senza nemmeno chiamarci per essere aggiornati e chiederci se ci sono state delle novità rispetto a quel comunicato. Devo dire che succedono cose abbastanza imbarazzanti nel rapporto tra noi e i media. Ma c’ è un aspetto che vorrei sottolineare e cioè che secondo me andrebbe un po’ ridiscusso il ruolo stesso dei media.

 

 

In che senso?

 

I media forse non se ne rendono conto, ma potrebbero avere un ruolo importantissimo nella lotta all’ Hiv, non solo dando informazioni corrette, ma anche aiutando le associazioni e chi fa pressione politica sui governi perché vengano messe in atto azioni concrete. Spesso chi fa informazione fa dei semplici copia e incolla del comunicato, senza capire di cosa si parli e senza approfondire il tema, facendo domande a chi di dovere. Dall’ altra parte i media continuano a rafforzare il concetto sbagliato delle categorie, come se ci fossero ancora delle categorie a rischio: per cui succedono episodi come abbiamo visto ancora fino all’ anno scorso quando compaiono titoli come “untori transessuali Hiv positivi”, usando termini scorretti, oppure collegando prostituzione e Hiv, mentre sappiamo che la prevalenza di infezioni Hiv nella prostituzione è bassa e nella maggioranza dei casi viene usato il preservativo.

 

È un mondo con il quale è difficile interagire e che soprattutto non si rende conto del ruolo che potrebbe avere nel darci una mano, nonostante noi da anni lavoriamo per far capire questo aspetto.

 

 

Secondo voi quindi i media potrebbero fare di più.

 

Assolutamente si. Anche sulla questione dei test, ad esempio, sul fatto cioè che si possano fare a un mese dal comportamento a rischio e ottenere un risultato già attendibile che va riconfermato: anche questo tipo di informazioni fanno fatica a uscire e non si capisce il perché. L’ idea è che questa malattia non potrà mai cambiare faccia e sarà sempre vista con quell’ immaginario dei primi anni ’80 quando faceva paura a tutto il mondo.

 

Una paura che è ricaduta poi sulle persone  sieropositive sotto molti aspetti, come ad esempio il non poter andare in 40 paesi al mondo dove chi è sieropositivo non può entrare, oppure l’ essere escluso dai bandi pubblici del lavoro o essere discriminato dai servizi sanitari magari per certi interventi. La strategia di comunicazione adottata fino ad ora non ha funzionato e per noi va cambiata: ci deve essere un aggiornamento delle informazioni sull’ Hiv. Dai primi dati del questionario si vede che c’ è ancora molta ignoranza.

 

 

Quindi se ne parla di più, ma male?

 

Come dicevo in generale se ne parla di più, ma male. E questo aspetto colpisce anche i siti di riferimento che sono sempre uguali, nonostante ora si conosca meglio il virus, si conosca come avviene l’ infezione etc… Però, se uno cerca delle informazioni sul sito del Ministero della Salute o sul sito dell’ Istituto Superiore di Sanità, si accorge che questi contengono informazioni che sono rimaste quelle dei primi anni ’80 e la cosa non è accettabile. Per non parlare di quello che è successo con i media in occasione dello scorso 1° dicembre, Giornata Mondiale contro l’Aids quando l’ Unicef aveva fornito alcuni dati relativi alle nuove infezioni tra gli adolescenti a livello mondiale. Molti media italiani hanno ripreso quelle cifre, pensando però che fossero dati riguardanti l’ Italia.

 

Un altro atteggiamento auspicabile per i media italiani è quello di una maggior voglia di indagare: il Centro Operativo Aids dell’Istituto Superiore di Sanità, ad esempio, fornisce molti dati, ma se uno se li va a vedere capisce che non sono dati affidabili al 100%. Credo che un giornalista dovrebbe approfondire questi aspetti, dovrebbe indagare e fare delle domande oppure chiamare noi e informarsi. La Lila infatti siede in Commissione nazionale Aids e ha la co-presidenza del Civil Forum su Hiv/Aids della Commissione europea: per le istituzioni siamo interlocutori qualificati, non altrettanto accade con i media. Conoscono molto poco della nostra storia e meno ancora della nostra attualità. La stampa straniera è meno restia a coinvolgere le persone con Hiv e le associazioni e più attenta a non avallare acriticamente qualsiasi cosa venga dai governi o dalla politica.